Libro para combatir la exclusión de personas con trastornos del desarrollo intelectual

Por Carmen Báez

Ciudad de México, (Agencia Informativa Conacyt).- Aun cuando se trata de una condición y que al no recibir una intervención temprana incrementa la frecuencia de comorbilidades, los trastornos del desarrollo intelectual (TDI) es un tema olvidado y prácticamente inexplorado por los profesionales de la salud y la comunidad científica, señaló Eduardo César Lazcano Ponce, director del Centro de Investigación en Salud Poblacional del Instituto Nacional de Salud Pública (INSP).

No obstante, el INSP ha generado iniciativas en relación con los TDI, que conforman un grupo de alteraciones del desarrollo caracterizadas por una limitación de las funciones cognitivas, trastornos del aprendizaje y habilidades para la vida diaria.

Un trabajo reciente es la publicación del libro Los padres que deseaban concebir un príncipe y tuvieron una cenicienta, publicado por SPM Ediciones, título mediante el cual se aborda la situación que se vive en México y la mayoría de los países en desarrollo.

Mediante una historia breve, sencilla y de carácter ficticio, el libro —que se presentará el próximo 18 de febrero en la XXXVII Feria Internacional del Libro del Palacio de Minería— describe cómo las personas que viven con trastornos del desarrollo intelectual son blanco de exclusión, estigma, discriminación y consecuentemente no existe una pauta para el respeto de sus derechos humanos.

Y es que de acuerdo con Lazcano Ponce, doctor en ciencias de la salud, actualmente no existen políticas dirigidas a los trastornos del desarrollo intelectual desde el punto de vista jurídico, educativo, social y laboral.

En entrevista para la Agencia Informativa Conacyt, Lazcano Ponce, doctor en salud pública y coautor del libro, señaló que este trabajo está escrito desde la perspectiva de los padres, quienes se enfrentan a diversas situaciones desbordantes.

“Por patrones culturales, las familias con un integrante con TDI tienen un sentimiento de vergüenza y en muchas ocasiones deciden segregarlo limitando su integración social; es algo que pretendemos eliminar mediante intervenciones de normalización y capacitación laboral. Los padres se enfrentan al hecho de que los trabajadores de la salud no cuentan con las competencias para realizar un diagnóstico oportuno y adecuado, en consecuencia, no existen pautas de intervención terapéutica que promuevan habilidades de normalización para la vida diaria de sus hijos en las esferas motriz, neuroconductual y emocional, desde una perspectiva multidisciplinaria”, comentó el también nivel III del Sistema Nacional de Investigadores (SNI).

En relación con el título del libro, el también miembro de la Academia Nacional de Medicina de México (ANMM), dijo que se trata de una metáfora que hace referencia al cuento de Charles Perrault.

“Todos concebimos la historia de Cenicienta, quien era privada de sus derechos. Las personas que padecen esta condición mórbida se enfrentan al hecho de no poder ejercer el derecho a la ciudadanía porque no tienen voz ni voto. Desafortunadamente, en nuestro contexto la política pública condiciona que el problema se aborde desde una perspectiva equivocada: la caridad y la filantropía”, declaró.

Modelos de normalización

El libro finaliza exitosamente con la presentación de un modelo de intervención basado en la evidencia científica, con un enfoque multidisciplinario, que hace alusión al trabajo científico del INSP. El modelo fue desarrollado por el doctor Gregorio Katz Guss, fundador de la psiquiatría infantil en México.

El modelo consiste en enseñar a las personas con TDI leve y moderada a vivir en comunidad, promueve la capacitación para el logro de una vida independiente, inclusión social y una digna calidad de vida; cuenta con áreas de intervención académicas y terapéuticas que promueven el desarrollo personal y habilidades sociales, entre otras competencias.

La obra está dirigida a un público general y a profesionales de la salud. “Traslada en palabras simples cómo incorporar y promover que aquellas personas con trastorno del desarrollo intelectual pueden integrarse social y laboralmente, a través de modelos exitosos”, comentó.

“El problema en México es que los sujetos con TDI cumplen 18 años y no existe ninguna instancia que les permita integrarse de forma laboral. Desgraciadamente estos individuos no tienen pensamiento abstracto y difícilmente se pueden integrar a actividades profesionales como una persona normal, pero si reciben entrenamiento específico se les puede incorporar a diversas actividades de carácter técnico. Debemos promover modelos de normalización cambiando la perspectiva. Esa es la complejidad. Con el libro pretendemos hacer un abordaje actualizando estas perspectivas. Además, se pretende buscar una coedición con algún interesado y tener una distribución mayor”, explicó.

Proyecto de investigación

De acuerdo con el investigador, en el INSP se realizan esfuerzos para consolidar una línea de investigación enfocada en los trastornos del desarrollo intelectual, condición de la que se estima existen dos millones de personas en México.

Lazcano E., Katz G., Oropeza E. Los padres que deseaban concebir un príncipe y tuvieron una cenicienta. SPM Ediciones. México, 2015.“Es un área fascinante de investigación, y desde la perspectiva científica es un problema que ha sido poco abordado porque se piensa que no hay nada que hacer con sujetos con estas características. Aunque ya hemos aportado diversas evidencias científicas realizando colaboraciones muy sólidas, particularmente con Reino Unido y Australia, es un problema del que aún no hay instrumentos que cuantifiquen y definan esta condición mórbida en el ámbito poblacional, porque es una condición mórbida de gran complejidad”, subrayó.

Actualmente el INSP trabaja en un proyecto que pretende caracterizar la carga de los TDI en México, pues acarrea a temprana edad varios problemas de salud como la obesidad y la diabetes mellitus, debido a que las personas con esta condición no se les promueve la actividad física. Otro de los objetivos es evaluar modelos de normalización y caracterizar desde el punto de vista genómico los TDI.

Para conocer más de este proyecto: Doctor Eduardo Lazcano Ponce Correo electrónico: elazcano@insp.mx Para adquirir el libro: spm@insp.mx